Impianto cocleare e lingua dei segni

Essere completamente sinceri ha un prezzo: a qualcuno le tue opinioni non piaceranno.

Ma quando ho letto la storia di Leah, nata con una sordità profonda, ho sentito il bisogno di tradurla in italiano, per permettere a tutti di vedere come strade che sembrano alternative possono in realtà convergere e dare vita a risultati meravigliosi…

Si potrebbe dire molto sugli impianti cocleari, che come ogni operazione medica hanno i loro rischi e i loro vantaggi, e si potrebbe dire molto sulle lingue dei segni, che sono vere e proprie lingue, non semplice mimica. Purtroppo sembra che su questi argomenti ci siano molte accuse reciproche e poca discussione… E, ancor peggio, vengono viste come due strade inconciliabili, con il risultato che chi sceglie di seguire la strada dell’impianto cocleare nega ai suoi figli la possibilità di apprendere rapidamente e naturalmente la lingua dei segni, lingua su cui la comunicazione può appoggiarsi fin da subito, senza alcun rischio di ritardi cognitivi per il bambino. Mentre chi è contro l’impianto cocleare spesso non si informa quanto dovrebbe in merito.

Fortunatamente, niente è riuscito a fermare i genitori di Leah. Ecco la loro storia:


Dall’originale: My Two Cents: Cochlear Implants

Un tempo mi sentivo triste per i bambini che avevano un impianto cocleare. È così.

Quando li vedevo mi si spezzava il cuore perché credevo davvero che i loro genitori, semplicemente, non capissero la sordità. Giudicavo questi genitori. Assumevo che i genitori stessero cercando un modo veloce per riparare qualcosa che secondo me non aveva bisogno di essere riparato. Dicevo cose del tipo. “Non farei mai QUESTO al mio bambino”. Aaron ed io abbiamo discusso sul dare a Leah la possibilità di scegliere, e abbiamo deciso che avrebbe potuto scegliere di farsi un impianto cocleare quando avesse avuto 18 anni.

Pensiamo che Leah sia nata sorda profonda. Non abbiamo scoperto la sua sordità fino a quando aveva 14 mesi. Quando le fu diagnosticata iniziammo a segnare con lei immediatamente. Sembrava la scelta ovvia, insomma, era sorda. Non ci siamo mai lasciati convincere che segnare l’avrebbe fatta parlare più tardi. Molte persone ci hanno avvertiti che Leah avrebbe potuto non imparare mai a parlare se noi avessimo segnato con lei. Ho sempre riso e detto: “È sorda, potrebbe non imparare a parlare comunque!” . La mia preoccupazione non era per la capacità di mia figlia di dire parole. Volevo per lei molto più di questo! Volevo una connessione e una comunicazione completa con mia figlia. Volevo che fosse in grado di ragionare in maniera critica.

Quando Leah aveva sette anni non usava più gli apparecchi acustici, perché, come diceva lei: “Non funzionano! Non mi aiutano, mi danno solo prurito alle orecchie.” Erano un paio di anni che non usava gli apparecchi, quando, all’età di sette anni, mia figlia mi chiese un impianto cocleare.

Diciamo solo che c’erano un po’ di cose che dovevo riuscire a superare… oh, come ad esempio realizzare che alcune delle persone là fuori avrebbero giudicato me, proprio come io avevo giudicato così facilmente gli altri (Ahia! Ahia! Ahia! Non è qualcosa che detesti?)

Leah oggi è vissuta con l’impianto cocleare per sette anni, la stessa quantità di tempo in cui non lo ha avuto.

Ho scoperto che uno dei PIÙ GRANDI errori che continuano a essere presenti quando si parla di scelte che riguardano la sordità è l’idea che la Lingua dei Segni e l’impianto cocleare si escludano l’un l’altro. Non è vero. In realtà, l’esperienza della mia famiglia è stata proprio che l’impianto cocleare di Leah ha avuto successo proprio perché lei era già fluente nella Lingua dei Segni Americana* quando ha ricevuto l’impianto E perché noi abbiamo continuato a segnare con lei. Non abbiamo mai smesso di segnare (*Leah era anche già brava a leggere e scrivere in inglese, all’epoca)

Quando qualcuno ottiene un impianto cocleare c’è un periodo di tempo di aggiustamento, mentre il soggetto inizia a comprendere i suoni del mondo che lo circonda. Avere già una lingua completa (la Lingua dei Segni) per comunicare con Leah in questo periodo si è dimostrato di valore incalcolabile. Avevamo una piena e completa comunicazione con la nostra bambina mentre questa faceva esperienza del mondo del suono, che può a volte fare paura. Sì, il nostro ENT ci disse di smettere immediatamente di segnare con Leah dopo l’operazione di impianto, cosa che mi lasciò perplessa. “Leah è stata appena sottoposta ad una grossa operazione chirurgica e volete che noi ci rifiutiamo di comunicare mentre si riprende? Il suo impianto non verrà acceso per settimane e voi volete che noi smettiamo di comunicare con lei?” A me questa sembra una qualche forma di abuso su minori. Non abbiamo mai smesso di segnare con Leah, e non smetteremo mai.

Leah è fra le persone il cui impianto cocleare ha funzionato meglio, e pensiamo che questi siano alcuni dei fattori che l’anno aiutata ad usarlo in maniera così efficace.

  1. Leah ha scelto di farsi fare l’impianto, non è qualcosa che le è stato imposto. Era abbastanza grande da controllare le impostazioni e abbastanza grande da chiedere di essere “ri-mappata” quando era pronta per altri suoni. Abbiamo visto l’impianto cocleare come un altro mezzo per aiutare Leah a comunicare, non come l’unico mezzo.
  2. Leah era già bilingue quando ha ricevuto l’impianto. Comprendeva la Lingua dei Segni e il suo inglese scritto era eccezionale. Leggeva meglio dei bambini della sua stessa età. Con l’aggiunta dell’impianto cocleare poteva semplicemente concentrarsi sull’acquisire e migliorare le sue capacità di ascolto e di pronuncia, perché ora poteva effettivamente sentire. Non stava cercando di imparare l’inglese tramite l’impianto cocleare, aveva già un ottimo inglese e doveva solo concentrarsi su come suonava l’inglese e come fare lei stessa questi suoni.
  3. Ci siamo sempre concentrati sui punti di forza di nostra figlia. Prima dell’impianto, non le abbiamo fatto fare logopedia. Perché? Semplice. Perché Leah non poreva sentire 🙂 Non avevamo bisogno che lei imparasse come dire le parole in maniera di connettersi e comunicare, perché tutti avevamo imparato come segnare. Parlare è un’abilità che tuo figlio può imparare in qualsiasi momento della tua vita.
    Il “parlare” non è una lingua. “Parlare” è un modo per trasmettere una lingua.
    L’inglese è una lingua, la Lingua dei Segni Americana è una lingua, ma il “parlare” in sé… “parlare” è un’abilità.E’ importante che un bambino sordo impari la sua prima lingua prima di compiere tre anni, se possibile. Se non possono sentire, non sprecare il tuo tempo e il suo cercando di insegnargli una lingua parlata e ascoltata. Dato che Leah non poteva sentire l’Inglese non abbiamo cercato di insegnarglielo parlando. Lo ha imparato leggendo e scrivendo.
    (Se hai un figlio sordo, per favore, leggi il punto 3 finché non te ne convinci. Non rimanere bloccato con l’idea che “vuoi solo che tuo figlio parli”. Fidati di me, non vuoi solo quello. Vuoi molto di più per i tuoi bambini!)
  4. La lingua non rallenta la lingua. La paura di segnare è ridicola e pensare che un bambino non parlerà solo perché prima ha segnato è altrettanto assurdo che dire, “Non lasciare che tuo figlio gattoni, o non imparerà mai a camminare”. I bambini gattonano prima di camminare, e segnano prima di parlare. Se tuo figlio ha le potenzialità per imparare a parlare, lo farà anche se tu comunichi con lui tramite la Lingua dei Segni. Se invece ha qualche ritardo nell’acquisizione del linguaggio o altro deficit che gli impedirà di parlare, allora ringrazia il cielo che stai segnando con lui e dandogli un mezzo per essere compreso. Se l’apprendimento del linguaggio di tuo figlio è in ritardo, non è in ritardo perché avete segnato… è qualcosa di completamente diverso, perché la comunicazione non fa mai ritardare la comunicazione.

La tecnologia spesso cambia e a volte addirittura fallisce. Gli impianti cocleari possono essere rigettati da chi li riceve. L’impianto potrebbe guastarsi o semplicemente non funzionare mai. Le pile si scaricano e le parti si rompono. Il software può venire cancellato per errore. La Lingua dei Segni non si guasta mai, le sue batterie non si scaricano, puoi usarla mentre nuoti, non hai mai bisogno di “accenderla” o faticare a trovarla nel mezzo della notte. La Lingua dei Segni può bagnarsi senza guastarsi ed è sempre a portata di dita.

Leah sarà sempre sorda. La sua prima lingua è l’ASL, la Lingua dei Segni Americana. Ha imparato l’inglese come seconda lingua leggendo e scrivendo. Con il suo impianto cocleare, Leah ha imparato come pronunciare parole e comprendere l’inglese quando qualcuno le parlava. È una bambina che ha tutto.

Se state prendendo in considerazione la possibilità di fare un impianto cocleare a vostro figlio, questa è la mia raccomandazione: non mettete tutte le uova in un solo cesto. Date a vostro figlio OGNI possibilità di comunicare. Dategli tutti gli strumenti possibili! Gli impianti cocleari non funzionano per tutti i bambini, gli impianti non hanno sempre successo e non dovrebbero essere dipinti come una “cura” per la sordità. In maniera simile, gli apparecchi acustici non funzionano per tutti i bambini, non hanno sempre successo e non dovrebbero essere dipinti come una “cura” per la sordità. Potreste voler ragionare sul fatto che la sordità non ha bisogno di una cura.

Leah ha visto di recente il suo ENT, lo stesso che ci aveva chiesto di smettere di segnare con lei sette anni fa. Lui le ha chiesto se lei vorrebbe farsi l’impianto anche all’altro orecchio, visto che ce l’ha solo ad uno. Lei lo ha guardato e gli ha detto: “Dimmi, cosa pensi che potrebbe fare per me?”. Lui ha sorriso e le ha detto: “In realtà non molto, te la cavi così bene. Leah, penso che dovresti salvare l’altro tuo orecchio per il futuro. Nella tua vita vedrai incredibili scoperte nella medicina”.

Il mio piccolo consiglio: la Lingua dei Segni dovrebbe essere la prima scelta per un bambino sordo, qualsiasi siano le opzioni addizionali che vorrete seguire.


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  • Michele

    Ciao! Sono qui dietro la segnalazione di una mia cara amica e collega. Sono un uomo sordo, nato sordo ed educato con riabilitazione logopedica oralista, parlo fluentemente 3 lingue e adesso porto un impianto cocleare, da 3 anni, visto che la protesi acustica serviva sempre di meno. Vorrei sapere solo una cosa: a che titolo consigli “La Lingua dei Segni dovrebbe essere la prima scelta per un bambino sordo, qualsiasi siano le opzioni addizionali che vorrete seguire”? Sei una logopedista? Una pediatra? Hai avuto anche tu problemi di sordità da piccola?Se i miei genitori avessero fatto quella scelta adesso non sarei qui, non avrei potuto frequentare con profitto le scuole, l’università, partecipare attivamente alle riunioni di lavoro, socializzare senza problemi con le persone cui vado incontro, chiacchierare (tanto, amo chiacchierare e raccontare storie), eccetera. Avrei potuto farlo anche con la LIS, vero, ma con possibilità molto più ristrette.Siamo realisti. Il progresso medico è anche questo, il mondo circostante è questo. Se non ci dotiamo dei mezzi adeguati per affrontarlo non possiamo pretendere utopisticamente che ci venga incontro. La LIS dovrebbe essere la scelta là dove gli altri mezzi a disposizione non riescono ad arrivare, non la scelta primaria.Ti dirò: se i miei genitori invece di – intelligentemente – tentare prima la strada oralista mi avessero insegnato nei primi 3-4 anni di vita a comunicare con la LIS poi successivamente avrei avuto seri problemi di apprendimento della lingua parlata in quanto è in *quegli* anni che si gettano le basi per l’apprendimento cognitivo di una lingua. Le basi gettate in quella fascia d’età poi condizionano pesantemente la capacità di linguaggio. Se avessero scelto di educarmi con entrambi i metodi io, bambino e quindi non capace di comprendere con giudizio le scelte, avrei scelto istintivamente il metodo più “facile” nella mia condizione di sordo, che privilegiasse il senso rimasto integro – la vista – quindi la LIS. Quindi ringrazio loro *ogni santo giorno* di avermi ostinatamente e caparbiamente indotto ad apprendere il metodo oralista, con tanta fatica non solo mia ma anche loro (ogni giorno facevamo 70km per raggiungere il centro dove facevo le sedute di riabilitazione, centro dove vado tuttora per apprendere a sfruttare le bellissime potenzialità dell’impianto cocleare).In conclusione, per favore: il tuo consiglio tienilo per te, che qualcuno leggendo questo post, e la tua chiusura in finale, potrebbe trarre conclusioni sbagliate.Cordialmente,Michele

    • http://www.newfractals.net Elena Itzcovich

      Ciao, mi spiace, ma la frase   “La Lingua dei Segni dovrebbe essere la prima scelta per un bambino sordo, qualsiasi siano le opzioni addizionali che vorrete seguire” è presa direttamente dall’articolo che qui vedi tradotto (anche se non è una frase che esiterei a ripetere personalmente). La persona che la scrive la scrive come conclusione della storia di sua figlia, che qui ho riportato… La storia di una bambina che, se hai letto tutto l’articolo, ha ricevuto anche un impianto cocleare e che parla fluentemente sia in Lingua dei Segni Americana, sia in inglese.

      Voglio spiegarti comunque perché sono d’accordo con lei. Ho letto molti libri di esperti veri (fra cui anche logopedisti e pediatri) e ho visto con i miei occhi persone sorde usare perfettamente la LIS e l’italiano. Se vuoi posso consigliarti alcuni di questi libri, ma il concetto chiave è questo: avere una lingua che permette una comunicazione facile non “impigrisce” il bambino, ma può invece essere uno strumento utilissimo su cui poi costruire l’apprendimento dell’italiano… Diversi studi dimostrano che bambini con sordità profonda imparano le lingue parlate meglio se prima conoscono una lingua dei segni (alcuni studi riguardano l’italiano e la LIS, ma la maggior parte riguardano l’inglese a l’ASL).

      Ti vorrei portare l’esempio della scuola bilingue di Cossato: le prime tre ragazze sorde, che hanno iniziato il loro percorso di bilinguismo e logopedia in quella scuola, sono ora tutte e tre all’università e vivono felicemente la loro vita essendo perfettamente bilingue. Tre su tre. Mi pare che sia una statistica molto più alta di quella tipica del metodo puramente oralista… Che non nego possa funzionare, ma che, quando fallisce, crea un ritardo eccessivo nell’apprendimento dei bambini.

      Io sono sicura che i tuoi genitori abbiano fatto quello che pensavano essere meglio per te, e sono felice di vedere che sei riuscito a crescere e ad avere una vita bella e piena. Ma questo non vuol dire che abbiano usato, fra tutti i metodi, quello migliore per tutti. 
      Soprattutto, non vuol dire che un metodo escluda l’altro: impianto cocoleare, logopedia e lingua dei segni non si escludono. Anzi: è importante dare ad ogni bambino sordo TUTTI i mezzi per comunicare, senza ignorarne nessuno.

      • AGBell

        Permetti di dubitare della scuola “bilingue” di Cossato? la maggior parte delle persone che conosco -e che ne ha avuto esperienza- ne parla male, e non ho motivo di dubitarne conoscendo le persone.

        • http://www.newfractals.net Elena Itzcovich

          Beh, non tutti vivono la stessa esperienza nello stesso modo, immagino che ci sia chi si può trovare male anche a Cossato.
          Le persone di cui parli hanno studiato lì, o sono genitori di bambini e ragazzi che hanno studiato lì?

          Io conosco personalmente molti che ci si sono trovati benissimo, comprese ragazze sorde che oggi vanno con profitto all’università.
          Qui puoi trovare una testimonianza di una delle ragazze sorde per le quali fu avviato il progetto, tanti anni fa:

          http://www.lissubito.com/wp-content/uploads/2011/06/Testimonianza-di-Lisanna.pdf

    • http://www.newfractals.net/ Lorenzo Valli Buscherini

      Salve Matteo. Hai ragione Elena non è nè una pediatra nè una logopedista. Si occupa di fisica, in particolare della “fisica della percezione”. Questo però non invalida certo il parere da lei espresso soprattutto considerando il fatto che non è il classico “parere internettiano” maturatosi dopo aver letto una riga si ed una no un articolo, ma quello di una persona che da mesi sta letteralmente divorando ogni libro, conferenza, brandello di informazione a riguardo. Ho visitato la scuola bilingue di Cossato e devo dire, pur non essendo neppure io un esperto del settore, che educatori, pediatri, logopedisti ed insegnanti erano ben presenti assieme a docenti universitari che hanno tenuto una breve conferenza sulla validità di tale modello educativo. Sono felice che nel tuo caso un determinato percorso di apprendimento abbia funzionato, ti senti di garantire che per tutti sempre esso ha funzionato e funziona? E’ estremamente difficile passare dal particolare al generale senza uno studio scientifico accurato e “neutrale” non indirizzato insomma a comprovare ad ogni costo la propria bella e perfetta teoria pedagogica. Detto questo il “consiglio” di Elena è non solo più che legittimo, essendo ad esempio… questo il suo sito? ^^, ma basato su notizie ed informazioni tutt’altro che superficiali.

    • Ladymisteri

      Buongiorno, entro in punta di piedi in questa discussione solo per dare il mio parere che non è di una logopedista, nè di un dottore, nè di un foniatra o di chissà chi, ma di una semplice educatrice che lavora ormai da 12 anni insieme a bambini e ragazzi sordi. Ho affiancato bambini con protesi acustiche e con impianto e per esperienza non posso fare altro che confermare quanto hanno già scritto gli altri… la Lingua dei segni non preclude la parola, non danneggia il bambino anzi lo aiuta nel percorso per imparare a parlare. Studi hanno dimostrato che l’area del cervello deputata al linguaggio, viene usata nei bambini sordi quando utilizzano la lingua dei segni. Questo perchè è un vero mezzo di comunicazione. Io lavoro a stretto contatto con validissime logopediste che non disdegnano di utilizzare oltre l’oralismo anche la L.I.S. Rimane per ultimo che la decisione spetta ai genitori e nessuno può permettersi di criticare questa o quella scelta. La cosa migliore è dare al bambino TUTTI i mezzi disponibili. Mi dispiace leggere la frase conclusiva della risposta “il tuo consiglio tienilo per te”…. fortunatamente viviamo in un paesi libero dove ogni persona ha il diritto di dire quello che pensa che ci piaccia o no. Cordiali saluti.

  • http://www.vedovoci.it/ Melania Vaccaro

    Buongiorno,
    sono la mamma di una di quelle prime ragazze della scuola di Cossato.

    L’articolo
    postato da Elena è molto bello, mi sono rivista nella madre di Leah,
    nel suo percorso, nelle sue convinzioni. La scelta della famiglia e
    della piccola Leah, si è rivelata giusta. Anche io ho sempre pensato
    e ne sono più che convinta, che la Lingua dei Segni è una lingua
    vera e propria ed è quella che deve acquisire il prima possibile un
    bimbo sordo.

    Nel
    difficile percorso di genitore, mi sono recata, quando mia figlia
    aveva 6 anni, all’ospedale di Varese per un esame. Ci guardavano
    quasi con disprezzo perché segnavamo con nostra figlia e quando il
    papà chiese al medico informazioni sull’impianto cocleare, questi
    rispose: “Cosa mi chiede a fare dell’impianto cocleare. Ormai a
    sua figlia posso solo tagliare la testa!”. Purtroppo non
    scherzo, ha detto proprio così. Ho anche tenuto un biglietto con
    nome e cognome del medico e dei presenti… Ma poi non l’ho usato,
    perché tutto il gran discutere su Lis Si Lis No, impianto, non
    impianto, sono urla che fanno i grandi e i piccoli sordi sono li,
    impossibilitati a dire la loro, in balia delle decisioni dei
    genitori, dei politici, dei medici, delle industrie biomedicali.

    La
    piccola Leah ha deciso e a trovato genitori intelligenti e aperti e
    un medico equilibrato.

    Mia
    figlia no. Ha trovato un medico così scorretto che meriterebbe di
    essere denunciato. E in Italia è così. Ritengo che un tecnico, e il
    medico lo è, dovrebbe fornire ai genitori (già nel panico per la
    scoperta della sordità) TUTTE le informazioni. Poi la decisione sarà
    quella che sarà. Questo è corretto.

    Perché
    tutto questo accanimento contro il riconoscimento della Lingua dei
    Segni? Perché queste urla da parte di improvvisati Comitati di
    genitori nati, non per sostenere e tutelare i propri figli, ma
    con l’unico scopo di “contrastare
    la proposta di legge n. 4207 “Disposizioni per la promozione della
    piena partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva”, come
    loro stessi dichiarano nel loro sito.

    Ma
    che razza di comitato è? Dove sono i figli sordi? La nostra
    Associazione c’è da 18 anni. 18 anni di attività CON e PER i
    bambini e i ragazzi, nel più trasparente spirito del Volontariato.

    Non
    è vero che un bambino educato con l’oralismo avrà un futuro
    migliore di quello educato al Bilinguismo (Italiano/Lis). E non
    voglio neanche affermare il contrario, ma sono sicura del fatto che
    un bambino in difficoltà ha bisogno di tutti gli strumenti
    immaginabili, TUTTI, compresa la possibilità di usare la Lingua dei
    segni.

    E’
    sacrosanto per tutti poter accedere alla conoscenza e se questo
    avviene con un approccio globale, è sicuramente più efficace. Per
    un bambino sordo è necessario attivare tutti i sistemi possibili e
    quindi mi è sempre più difficile comprendere perché mai ci siano
    delle persone così ostinatamente contro la Lis. E’ talmente
    incomprensibile che, anche a non volerlo, si è costretti a pensare a
    “sotterranee” motivazioni.
    Anche Michele, nella sua pacata lettera, conclude in un modo quanto meno enigmatico: “il
    tuo consiglio tienilo per te, che qualcuno leggendo questo post, e la
    tua chiusura in finale, potrebbe trarre conclusioni sbagliate”
    Ma caro Michele, la gente non è stupida, non è un branco di pecore che segue chissà chi senza capacità di riflettere e di decidere. 
    La mamma di Leah da un consiglio e racconta, informa. Proprio come abbiamo fatto io e te. Le persone leggono e pensano, grazie a Dio.

    Melania Vaccaro
    http://www.vedovoci.it

  • Jennydeipirati

    Commossa… un bellissimo articolo… Così dovrebbe essere sempre! 

  • Luciella73

     Lucia Della Cerra Oh
    mamma mia che le donne udente (contro la Lis) sono orribile di piu
    delle mamme sorde perchè so so so so e ho visto gli udente come voi che
    i robi da matti perchè hanno picchiato molto i bambini normali, ecc…
    perche gli udente non sapevano fare le due cose: stimare e praticare..
    ho visto nel parco le MAMME parlano troppo troppo che hanno lasciato
    sempre i bambini da soli nel parco vergogna peggio gli utente non hanno
    CUORE. Anche pediatra mi dice che tutte le mamme sono stupide perchè
    hanno molto chiamato i dottori per le cose bambini che non sanno fare
    imparare da soli per bambiini….anche le donne non sanno fare a
    cucinare per mangiare i bambini normali come non sapevano niente le cose
    mani ormai le donne hanno lucido LO SMALTO di unghie che non voglono
    rompere le unghie che hanno sprecato le cose estetiche, parucchiera
    ecc.. e fanno l’amore diversi degli uomini ed una grande SCHIFOSA DEL
    MONDO SPECIALMENTE LE DONNE EGOISME… vedi vedi ve

  • Luciella73

    “Non c’è niente di sbagliato nel nascere sordi o nel nascere udenti.
    Siamo semplicemente e meravigliosamente diversi.

    Io sono credente, penso che Dio abbia pensato a creare le diversità non
    per punirci e dividerci, ma per farci diventare persone più ricche e
    meno egoiste.”

    Una lettera di una madre con figlia sorda a Silvia.

  • Walter

    Delirante.
    Ringrazio l’impianto cocleare che mi ha permesso di poter percepire finalmente tutti i suoni.

    • http://www.newfractals.net Elena Itzcovich

      Dal tuo commento mi viene il dubbio che tu non abbia letto l’articolo, che è di fatto favorevole all’uso degli IC…